+36 1 377 6737 Időpont foglalás

Ma van a Ritka Betegségek Világnapja (2020. február 29.)

Betegségen átesni, vagy azzal együtt élni sosem könnyű, azonban azok számára még nehezebbek a mindennapok, akiknek valamilyen ritka betegségük van. A világon több mint 300 millió ember él így, hazánkban közel 600 ezer fő érintett.

Ritka betegségek azok, amelyek 2000 közül legfeljebb egy embert érintenek. Jelenleg 6000-8000 ilyen betegséget tartanak számon, és 50-75%-uk gyermekeknél alakul ki. Gyakran erős fájdalommal, leépüléssel, fogyatékossággal is együtt járnak, és megnehezítik a hozzátartozók mindennapjait is. A legnagyobb problémát sokszor az jelenti, hogy magáról a betegségről és a kezelési lehetőségekről alig érhetőek el információk, az esetek jelentős részében pedig nincs végleges gyógymód, többnyire csak tüneti kezeléseket alkalmaznak. Ezek a betegségek 80%-ban genetikai eredetűek, és sajnos jelentősen lecsökkenthetik a várható élettartamot – a ritka betegségben szenvedők 30%-a meghal ötéves kora előtt.

A világnap célja a ritka betegségekkel kapcsolatos ismeretterjesztés, valamint a társadalmi elfogadás növelése – a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége ez alkalomból minden évben szakmai konferenciákat és jótékonysági családi programokat szervez, amelyre idén február 29-én szombaton, a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban kerül sor. A világnap központi témája ezúttal az „esélyegyenlőség, méltányosság” lesz.

A ritka betegséggel élők gyakran negatív megkülönböztetésben részesülnek, mert a segítségnyújtással kapcsolatban is nagyon hiányosak az információk, és ez gátlásokat ébreszt azokban, akik először kerülnek kapcsolatba ilyen betegekkel. Fontos a tájékozódás, hiszen minden segítség értékes, ezért mi is arra bíztatjuk pácienseinket, hogy ha tehetik, látogassanak el az ehhez hasonló programokra.